Att leva med en kronisk sjukdom.

Idag har jag ett stort behov av att få berätta: Hur mitt liv är med en kronisk sjukdom. Det är viktigt för mig idag, det ger mig kraft idag.

Läs om Du vill❤️


Att leva med en kronisk sjukdom som inte alltid syns på utsidan, som hela tiden finns och gör att man måste vara beredd , det mina vänner : Tar massor med energi.

Jag har haft Menieres sjukdom i snart 15 år. 

2004 fick jag mitt första yrselanfall , utredning och konstaterande att jag hade fått Menieres sjukdom https://horsellinjen.se/fakta-och-rad/horsel-och-horselskador/menieres-sjukdom/

Efter en kort tid avtog mina besvär och jag trodde nästan att det var nog inte Menieres utan något annat. 

Min läkare som ringde mig var tredje månad hoppades såklart att jag skulle slippa mer anfall, men förvarnade att de kan komma igen.

Men det tog nästan 5 år utan några större anfall. 

Men november 2009 gick jag in i ett skov som varade nästan 1 år. Nästan dagligen hade jag yrselanfall , in och ut till sjukhus ibland så illa att ambulans fick hämta mig. Jag var så ljudkänslig en gång så om nån pratade så såg jag dubbelt och ramlade av ljudet/rösterna. Hamnade på öron och datum för att skära av min balansnerven bestämdes.

Mitt liv blev så begränsat , jag vågade till slut inte gå ut själv, vara själv hemma, jag tänkte ibland att så här vill jag inte leva resten av mig liv.


Mina vänner som bodde nära blev min trygghet, så fort jag skulle vara ensam ( Lasse är/var  i Stockholm vissa dagar) behövde jag ha plan A, B, C.

Jag hade alltid dörren olåst, kollade om nån var hemma ifall jag behövde hjälp o s v. 

Så evigt tacksam jag är för dessa vänner som hjälpt mig , 

Hjälpt mig hem då jag provat gå en promenad men inte tagit mig hem då anfall kommit plötsligt, kommit till mig när jag inte tagit mig till toan då yrseln gjort så jag inte vet hur man ska gå, som suttit hos mig tills Lasse kommit hem. Till arbetskamrater som hämtat mig och kört hem mig så jag kunnat vara lite på jobbet♥️Ja, tack gode Gud för dessa vänner♥️🙏 Ni vet vilka ni är. 

Tack och lov avtog anfallen och jag bestämde att jag INTE ville skära av balansnerven på vänster öra.

Klokt val, då livet kom tillbaka och medicinerna fungerade.

Jag lever sedan det skovet 2009 ALLTID med en plan B och C, för jag kan aldrig veta hur nästa 5 minuter är.


Min sjukdom har jag lärt mig att leva med, jag är stark i mig själv numera , jag vet att jag dör inte när jag får ett anfall, det är bara otäckt ett tag. Känner jag mig trygg med dom runt omkring mig så lugnar sig anfall och jag.

Menieres tycker INTE om Stress, oro, för lite sömn, för mycket ljud, för mycket salt i mat. 

Alla utsätts för detta oavsett, men har man en sjukdom som tar mycket energi faller Vi mycket fortare . Anfall och utmattning , sjukfrånvaro ofta, isolering. 

Jag har lärt mig mycket under tiden som gått sedan jag fick sjukdomen.  Lärt mig att leva med den och vara öppen och ärlig mot mig själv och min omgivning.

Att berätta att man har denna sjukdom, hur den påverkar mig, vad jag behöver för hjälp om jag blir dålig, vad jag INTE vill o s v.


Trots att jag dom senaste åren haft väldigt mycket oro och sorg , stress ,så har jag klarat mig ganska OK från större/längre skov.

Men NU gick det inte längre !  Nu är jag i ett skov.😔

Efter flera månader med dålig sömn, orolig/ledsen av sorg,  +gått in i klimakteriet / med alla besvär den har med sig o sv 

Allt började med att sömnen är dålig, tinnitusen ökade, ljudförvrängningar ,mer Ljudkänslig en vanligt, små snurr anfall då och då.

Vilket leder till:

Koncentrationssvårigheter , minnet funkar inte, ( speciellt siffror och namn) Tappar ord, svårt att återberätta saker, ja allt bara är suddigt och ogreppbart .

Så kom ett stort anfall i lördag, allt vändes verkligen upp och ner och fram och tillbaka . Varade inte så länge men tog all kraft jag har kvar!


Det värsta är,,,,, den gjorde mig RÄDD igen😰

När anfall kommer så plötsligt , utan förvarning , då blir det signal till min hjärna : KATASTROF TÄNK. 

Nu hjälper inga plan ABC.  Nu vågar jag inte ! Inte ensam ivarje fall.

Igår ringde jag vår kurator som vi har på öron mottagningen , hon var ett STORT stöd när jag hade mitt långa skov , vi hade ett samtal som gav mig lugn och hopp igen.  Vilken pärla hon är Therese, vilket lugn och kloka ord hon ger.

Hon fixar allt, jag ska bara vila tills på måndag, då ringer hon igen, hon pratar med min läkare och tillsammans gör vi upp en plan så jag kommer på rätt köl igen.  Oh, känner mig så tacksam för detta.

Någonstans inne i mig viskas- det kommer bli bättre snart. 

Men den viskningen är väldigt svag och det otäcka har fortfarande makten😪.

Jag känner att jag inte längre orkar med det jag alltid brunnit för, att vara bland mycket människor , att peppa och finnas för andra, att ha samtal. Att fixa och överraska, att sprida glädje .

Det gör ont i mig, jag känner mig vilsen, vem är jag när jag inte orkar att Ge♥️✨

Så mina vänner, kom ihåg, jag vill finnas för er, jag vill ge, men just nu kanske inte till 100%.


Tack för att Du tog dig tid att läsa mina tankar idag🙏♥️

(null)


1 Anonym:

skriven

Får jag dela den. Bor i Finland. Den är verkligt bra skriven.Beskriver mycket mig och hur jag kände det då sjukdomen var som intensivast. Min sjukdom lugnade sakta ner sig efter 10-12 häftiga år. Nu lever jag ett någorlunda normalt liv frånsett att hörseln är borta på ena örat och har hörapparat i det s.k bättre örat. Det finns ett ljus i tunneln också för dig ang. Meniere. Varma kramar med hopp om många fina yrselfria år. Hälsningar Carola

Svar: Hej Carola!Vilket sammanträffande att Du bor i Finland. Jag är född i finland men kom till sverige när jag var 2 år. Men min släkt bor kvar i Borgå. Visst för du dela min blogg om Du vill. Tack för att Du frågade och för att Du berättade om dig. Kom gärna tillbaka och hälsa på i min blogg ♥ Kram Jaana
Jajas Blogg

2 Anonym:

skriven

Hejsan!

Jag har precis fått sjukdomen och känner mig otroligt rädd och ensam. Precis som du skriver har jag alltid en plan ABC. Sjukdomen startade i slutet av min graviditet, lite sömn, stress och oro är vardagsmat med tre barn varav en är nyfödd. Får inget riktigt stöd av läkaren. Vart bor du? Har du någon bra läkare att rekommendera? Eller bara något annat du kan rekommendera?

Malin

Svar: Hej
Jag har haft paus från bloggen, så nu hittade jag din kommentar .
Kan förstå att du har det tufft med fullt hus och sen inte må bra .
Jag bor i Östergötland , Tillhör US Linköping, där finns det många bra läkare på Öron näsa hals kliniken, bra stöd även av kuratorer och psykologer.
Prova att skicka egen remiss . Det är så viktigt att man känner sig trygg.
Finns bra sidor på FB för oss som har denna sjukdom, sök på vi som drabbats av Meniers.

Skriv gärna igen, har du en blogg?
Kanske jag skrivit hos dig redan?
När du skrev här kunde jag inte se om du bloggar (anonym står det)

Hoppas hoppas att du kan få den hjälp du behöver.

Kram Jaja
Jaana Björk

Kommentera här: